ムコ多糖症

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投稿者：店主＠中村投稿日：2007年 9月 8日(土)14時04分46秒

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日 11:46 《ムコ多糖症》から子供達を救おう-3 ミクシー仲間からのバトンです。一人でも多くの賛同してくれる方がいたら、うれしいです。私は、この病気を知りませんでした。もし自分の子どもがそうだったら！と思い、バトンを受けました。《ムコ多糖症》とは次のようなものでございました。遺伝的な要因による先天代謝異常疾患である。ライソゾーム病の一種で、代謝がうまくいかずムコ多糖が蓄積してしまう疾患であり、小児難病である。多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。今のところ有効な治療法が無いので骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。(日本では300人位発病) つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気です。発祥すると殆どの人が１０～１５歳で亡くなります。５～６歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて、自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。この子達を救う為に私達が出来る事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって、早く薬が、許可されるよう努力する事だと思います。８月７日『SCHOOL OF LOCK』というラジオ番組で、湘南乃風の若旦那が、語ってから、私達に出来る事を考えました。それで思いついたのが、このバトンという方法です。皆さんの御協力お願いしますm(__)m http://www.muconet.jp/

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